C’est Mme fatima de la ville de Kénitra.
Je suis la maman d’un nourrisson Ryad âgé de 19mois soufrant d’un syndrome opsomyoclonique comme définie par les professeurs du CHU Rabat: Pr Yamina Kriouil ( Pr neuropédiatre)
Je tiens à avoir votre avis sur le sujet, pour ceux je vous présente-ci-aprés un historique de la maladie du petit Ryad excuser moi pour sa longeur
• La soirée du 24/03/2012 des pleurs coliques, la matinée le pied droit du petit s’est mis à trembler ensuite la main droit des difficultés de marche il perdait la direction • Dans 2jrs le pied gauche puis la main gauche des difficultés de marche • Au bout d’une semaine tous son corps tremblait…et il pouvais plus marcher ni se déplacer sur quatre pattes • Etat de peur permanent et de crie et colique en dormant surtout
Les examens • le 26/03/2012 EEG normal • le 27 IRM cérébrale normale • analyses normales avec anémie en fer • 15 jour après catécholamines normale • Perte de poid
Le 19/04/2012 la température s’élève à 39 à 40° et ne baisse pas, il n’arrête pas de vomir 3 à 4 fois par heure et soufre coté des abdomens et constipation aigu depuis le 23/03/2012 on l’hospitalise au CHU rabat : Diagnostique : syndrome opsomyoclonique :
Traitement à l’hopital: • Le 21/04/212 démarre les immunoglobulines pendant 5jrs • trois bolus de corticoïdes pendant 3n jrs • En parallèle traitement pour estomac : antagon et par la suite prinpéron oedes pour estomac • Endoscopie a révélé une œsophagite et une Hermite hiatal intermittente • la radio de l’estomac n’a révélé aucun refus ni Hermite RS
Après traitement les mouvements des yeux ont disparu et les myoclonie se sont abaissées ( reprennent par fois en état de pleures et de stresse )
Le 02/05/2012 sortie de l’hôpital Traitement à la maison : • Corticoides Effipred pendant 4 semaines ( en diminuant la dose chaque semaine ) avec RSS et calcium potacium • Mopral pendant 6 semaines la présentes semaine et la dernière semaine de traitement mais les vomissements on repris le 10/06/2012 soir 3 vomissement en 2h , • Vitamine D
Le 04.05.06/06/2012 il a passé une syntigraphie MIBG à la récherche d’un neuroblastome résultat négatif.
A la rentrée à la maison Ryad s’est amélioré il commençait à manger et essais de se mettre debout et de faire quelques pats.. Le bébé se portait bien grâce à Dieu …
mais malheureusement le 19/07/2012 il a eu de la fièvre et son syndrome réaparait... On l'hopitalise encore une fois au CHU Rabat , il afait une rechute...
Traitement : les immunoglobulines pendant 3 jr à raison de 10g/jr trois bolus de corticoïdes pendant 3n jrs
Il quitte l'hopitale le 27/07/2012..
Mais cette fois il est beaucoup plus nerveux qu'au début, pleure sans cesse réclame d'être porté par la maman tout le temps et fait des crise de colaire tout le temps..
Nous avons besoin de votre aide, est ce son syndrome qui lui donne toute cette collère ou notre bébé est tromatisé à cause de l'hopitale et ce qu'il a subbit ....a -t-il besoin d'un psychiatre??
SVP aider nous
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Bonjour,
Votre tout petit a probablement besoin d'être rassuré tout comme vous sur ce qu'il s'est passé. Cela a dû générer beaucoup d'angoisses, de stress et à présent il a besoin d'évacuer. Si vous pensez que toute la famille aurait besoin de consulter afin mieux comprendre, se faire accompagner et évacuer, alors n'hésitez pas à consulter afin que tout le monde s'apaise.
Une ou plusieurs consultations peuvent permettre à toute la famille de poser des mots sur leur doutes, leurs craintes et leur souffrance. Même si votre bébé ne parle pas encore il entendra , sera présent et percevra après, votre soulagement, ce qui aura pour conséquence d’apaiser ses propres craintes. Bonne continuation
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