Bonjour.

Mon fils unique de 5 ans est né 3 semaines avant terme (accouchement et grossesses sans problème, pas d'antécédent familiaux ...)

A la naissance, on lui a découvert de petites malformations urinaires (cryptorchidie bilatérale, hypospadias, verge de petit calibre) ainsi qu'un faciès un peu particulier.
Les malformations ont été corrigées en partie par interventions chirurgicales, le visage s'est affiné et une analyse génétique complète n'a rien montré d'anormal.
Vers 2 ans et demi on a diagnostiqué une diminution de l'audition suite à la présence de liquide derrière les tympans.  Des drains ont été posés alors.

Il a commencé a marcher à 18 mois et comme il ne parlait toujours pas, des tests effectués à l'âge de 3 ans et dem dans un centre du langage ont montré un retard psychomoteur et de langage de 2 ans environ.  Décision a alors été prise de le placer dans un institut d'enseignement spécialisé.

De nombreux examens neurologiques ont été effectués (EEG, RMN, potentiels évoqués, ...) et tout s'est avéré normal.

Aujourd'hui, à presque 5 ans, il ne parle toujours pas, et émet juste des cris ou des sons pour se faire comprendre uniquement (pas de syllabes, voyelles, ...).  Il n'est pas propre, mange et boit seul. 
Au niveau activités, il s'intéresse peu aux jeux, sauf musicaux, et a tendance à jeter les objets et jouets par terre.   Il peut se focaliser sur des choses banales, comme jouer assez longtemps avec un bout de ficelle. 
Il est sociable, ne fuit pas les autres, même si il ne va pas spontanément vers les enfants de son âge, mais bien les adultes.
Quand il s'énnerve ou veut quelque chose, il émet certains gestes stéréotypés (bras en l'air), se mord la main ... Il ne montre pas du doigt, mais tend la main plus ou moins en direction de l'objet recherché.  Il a une mémoire correcte.
Il a de grandes difficultés d'attention et ne prend pas d'initiative, et n'anticipe rien sauf si on l'encourage ou on commence le geste (exemple : se déshabiller).

On ne nous a jamais parlé d'autisme ou d'hyperkinésie et jusqu'à présent aucun diagnostic n'a été fait.  Auriez-vous une idée car nous nous sentons bien seuls.

Merci d'avance

il est difficile pour moi d'émettre un avis après autant de spécialistes, d'examens, de bilan. J'aurais, bien modestement envie de vous dire ceci: votre garçon a traversé la période "critique" des acquisitions du langage -1 an à 3 ans- en étant coupé du monde; l'audition est un des canaux essentiels de communication et faute d'avoir été diagnostiqué à temps par la médecine, il s'est d'une part enfermé dans une bulle autistique et d'autre part n'a pas acquis les rudiments de la communications interpersonnelle AU MOMENT

(fausse frappe!) où ils s'acquièrent. Il y a quelque chose sans doute de "l'enfant sauvage" (cf. Truffaut) chez votre enfant. Je me demande si, dans la mesure du possible vous n'auriez pas intérêt à vous rapprocher de parents d'enfants sourds. Car l'autisme apparent de votre fils me semble un autisme réactionnel et non génétique. Acquis et non transmis.
Mais la question n'est pas le mot qui désigne -mais qui fige, attention!- mais quel voie -quelle voix!- pour l'atteindre. A-t-il un(e) référent, une soignante attitrée dans son institution?

Rebonjour et merci pour votre réponse.
Elle va bien dans le même sens que ce que nous pensons pour l'instant, sans être spécialistes bien entendu, par simple intuition.

Depuis mon message initial, une réunion avec les personnes encadrantes nous a fait encore plus aller dans ce sens.  Il apparaît en effet que certains sons le gênent (lorsqu'il y a de nombreux enfants dans la cour de récréation, locaux avec mauvaise acoustique, ...).  Les enseignants nous proposent donc de refaire des tests d'audition plus spécifiques.  Il ne fait aucun doute qu'il entend mais on s'interroge sur la qualité des sons entendus.
Nous avons à nouveau rendez-vous chez l'orl sur conseil du médecin traitant car il refait des otites à répétition.  Il serait possible que des drains doivent à nouveau être placés dans ses oreilles.

Il fréquente de jour un institut belge spécialisé dans toutes sortes de retards et pathologies, mais pas spécialement dans la surdité.
Il est encadré par une institutrice spécialisée, et une puéricultrice (petite classe de maximum 6 élèves) et voit plusieurs fois par semaine dans l'école logopèdes, kiné, psychomotriciens, et autres spécialistes.  Il est constamment stimulé par des activités (hyppothérapie, piscine, ...).

Je vous tiens au courant de l'évolution.

votre réponse ne me surprend pas. Je vous remercie et attend de vos nouvelles.
Deux points: le développement neurologique de l'être humain (des animaux en général) connait ce qu'on appelle des périodes critiques pendant lesquelles le "câblage" se crée selon des circuits préétablis en fonction de stimuli du monde extérieur. Si ces stimuli n'existent pas pendant cette période critique c'est très difficile de reconstituer les connexions neuronales et cérébrales restées à l'état embryonnaire; ainsi si l'on masque les yeux d'un chat pendant cette période, il développera une forme de cécité irréversible.
Votre fils mettra donc un long temps où toutes les stimulations mises en place pourront , il faut l'espérer, reconstituer les zones manquantes grâce à la PLASTICITÉ CÉRÉBRALE (des personnes hémi-cérébro-lésées ont vu leur demi cerveau reprendre et assumer TOUTES les  fonctions de l'autre moitié détruite lors d'accident ou de tumeur!)
Je serais plutôt partisan de le montrer à un service ORL hospitalier-universitaire -sans préjuger de votre spécialiste- pour mettre toutes les chances de votre côté avec toute la technique moderne (scanner; IRM, etc.)
Bon courage