mamanpoule — 18-10-2008 13:57 |
Bonjour, j'aimerais savoir quelle différence y a t il entre la dysharmonie et l'autisme ?
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mamanpoule — 19-10-2008 12:43 |
Le sujet n'a pas l'air de vous emballer... Je vais donc m'exprimer autrement, qu'est ce que la dysharmonie ? et qu'est ce que l'autisme ? J'ai vu un pédopsy pour ma fille de 9 ans, épileptique, qui me parle de dysharmonie.
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penau xavier — 19-10-2008 12:56 |
a écrit:Le sujet n'a pas l'air de vous emballer...
Même les bénévoles sont parfois en week-end :)
Vous pouvez utilement aller faire un tour sur Wikipedia "dysharmonie évolutive". Présentation et explications claires et assez complètes avec des liens vers l'autisme.
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mamanpoule — 19-10-2008 13:54 |
Merci Mr Penau et bon dimanche... Je ne vous dérangerais pas plus sur ce sujet. Pour le bénévolat, je suis moi même bénévole d'une asso...
Si quelqu'un d'autre a une idée sur la question de la défférence entre l'autisme et la dysharmonie ?
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mamanpoule — 19-10-2008 22:28 |
Merci nénon pour votre réponse à laquelle je ne peux répondre, donc je le fais ici ! C'est bien ce qui me semblait... Je pense consulter un spécialiste de l'autisme et des TEDS afin d'avoir le bon diagnostique pour une bonne prise en charge de ma fille. Bonne soirée
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mamanpoule — 20-10-2008 09:50 |
Merci Mr Penau, il serait peut être temps que les spécialistes qui prennent en charge nos enfants se mettent d'accord déjà sur le diagnostique et enfin sur la prise en charge ! tout celà engendre énormement de stress, d'angoisse et d'extrème fatigue chez les parents qui n'en n'ont surement pas besoin d'autant plus quand on sait que le problème de leur enfant est lié à l'angoisse, le stress, la fatigue, la frustration... Ne serait pas possible de se battre ensemble dans la même direction ? moi j'ai l'impression de devoir me battre pour ma fille, pour moi même et contre certains spécialistes... C'est épuisant !
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mamanpoule — 20-10-2008 22:57 |
Bonsoir nénon, ma fille a fait 5 convulsions, petite, entre 18 mois et 4 ans 1/2 diagnostiquées à l'époque de fébriles mais j'en ai toujours doutés, elle a passé plusieurs examens (EEG, olter, écho cardiaque, consultation génétique) qui à l'époque n'avait rien déceler. J'ai bien vu que ma fille évoluait plus lentement que d'autres (c'est ma 4ème sur 5) et qu'elle présentait quelques "bizarreries" (se balance dans cosi très souvent jusqu'a l'age de 3/4 ans, ne répond pas à son prénom, à du mal à comprendre certaine consignes, écholalie...)mais personne dans mon entourage n'a voulu m'entendre, pour eux je m'angoissait pour rien... Il m'est pourtant arriver de retrouver ma fille endormi dans son vomit et en juin dernier dans ses selles, elle n'a été propre la nuit qu'a l'age de 5 ans, elle a des problèmes d'endormissement et de réveil depuis toujours. En juillet 07 séparation avec son papa, Ophélie se renferme beaucoup, est très angoissée, mais ne montre pas d'émotions. A l'école elle parait dans la lune, dans son monde, ailleurs... Elle redoublera son CE2, c'est ce qui fait que je demande un bilan psychologique à l'école (fin juin 08). Juillet 08, elle fait une série de convulsions pendant plus d'une heure, verdict : épilepsie, elle est sous traitement micropakine depuis. Puis en septembre bilan complet psychologique avec QI, puis en orthophonie et en psychomoteur, qui démontre une immaturité générale et un retard de plus ou moins 3 ans ! Tout s'enchaine... Dossier MDPH, demande de SESSAD(liste d'attente de 2 ans) , PAI à l'école, recherche de diagnostique (attente de 6/8 mois au CRA), CMP (elle y est suivi depuis un an suite à la séparation d'avec son père et son renfermement) mise en place des prises en charge dans le privé, ortho et psychomot. Enfin j'ose parler de mes soupçons de traits autistiques , certaines personnes m'écouteront (psy scolaire, maitresse, ortho) et d'autres n'y croient pas et essaient de me rassurer voir me dissuader (doc, psychomot) et puis rdv avec un pédospy qui lui me parle de dysharmonie. Aujourd'hui je suis à la recherche d'un vrai diagnostique avec les tests appropriés (ADI-R, ADOS, CARS...) je participe à plusieurs forums, discute avec des parents afin de trouver des réponses à mes questions et surtout une aide car c'est vraiment le parcours du combattant... Voilà
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Christelle-Moreau PSY — 20-10-2008 23:27 |
Si vous souhaitez vous adresser aux autres utilisateurs non professionnels de ce forum, merci de bien vouloir ouvrir un post dans l'aparté. Ceci facilitera la conversation et évitera la multiplication des posts. Cordialement
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mamanpoule — 21-10-2008 23:04 |
Oui merci mr ou madame admin, puisque j'ai plus d'échange sur le sujet avec d'autres utilisateurs que de professionnels je vais discuter dans l'aparté... J'aurais quand même aimer avoir des réponses plus claires de professionnels...
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penau xavier — 21-10-2008 23:24 |
Dans l'aparté vous pouvez avoir des réponses d'autres utilisateurs mais pas de réponses des professionnels. Dans les autres rubriques du forum vous pouvez avoir des réponses des professionnels mais pas des réponses des autres utilisateurs. C'est pour cette raison que vos questions posées à des professionnels dans l'aparté ne peuvent avoir de réponses pro ...
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mamanpoule — 21-10-2008 23:38 |
Merci mr Penau, j'avais bien compris le fonctionnement du forum, je constate juste qu'ici je n'ai pas de réponses claires contrairement à l'apparté. Le but d'avoir poster des messages ici était d'avoir un éclaircissement de professionnels mais je vois que le sujet n'intéresse personne ou que personne n'ose en parler.... Voilà le problème de l'autisme en France ! Nous parents nous retrouverons face à des murs et de l'incompréhension des professionnels. Pourquoi ?
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mamanpoule — 22-10-2008 09:02 |
J'ai une autre question pour les psy de ce forum, est ce qu'un enfant dysharmonique a des problèmes de compréhension avec tout ce qui est abstrait ? Autre chose, nulle part on ne parle d'épilepsie dans la dysharmonie !
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georgesN — 22-10-2008 09:47 |
je pense que vos questions sont exacerbées par la relative incompatibilité des approches françaises d'inspiration psychanalytique et anglo-saxonnes, plus basées sur l'évaluation et la classification. Le terme "dysharmonie" indique une volonté de ne pas classer, ne pas étiqueter une personne dans UNE pathologie et considère l'enfant dans son évolution, il a été apporté par un pédopsychiatre psychanalyste ( http://www.did.asso.fr/Ecouter/Entretie … fault.aspx ). L'approche de DSM IV est commode et rassurante car elle nomme. Mais du coup, l'enfant n'est plus un sujet mais un cas. Est-ce souhaitable? Les avis des professionnels divergent et s'opposent même nettement. Pas spécialiste de l'épilepsie, je dirais qu'elle est surtout un problème neurologique, "électrique" si je puis dire, et qu'elle peut cohabiter avec un problème purement psychique. Est-ce que je vous choquerai si je vous disais que je considère que nous avons tous des traits autistiques ? Dites-vous qu'il vaut mille fois mieux avoir à faire à un médecin qui vous dit "je ne sais pas" plutôt qu'à un "savant" qui décrète des avis tranchés. La médecine est un art. Non une science. L'internet (et les forums) n'est peut-être pas l'outil le plus approprié pour vous aider, si toutefois ça peut répondre à certaines de vos interrogations, tant mieux !
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mamanpoule — 22-10-2008 10:34 |
a écrit:L'approche de DSM IV est commode et rassurante car elle nomme. Mais du coup, l'enfant n'est plus un sujet mais un cas. Est-ce souhaitable?
N'est il pas légitime de savoir de quoi souffre son enfant et de vouloir les meilleurs soins et une guérison si celle ci est possible ? sans nom, sans diagnostique précis comment savoir qu'elle prise en charge et soins elle aura besoin ? entre un pédopsy qui me dit ne rien avoir à proposer comme soins pour ma fille mis à part ce que j'ai déjà mis en place, la médecine qui ne sait trop quoi faire et des parents qui me parlent d'une prise en charge qui prend en compte ses difficultés, ses déficiences et son rythme ! a ma place que feriez-vous ? j'ai vite fais mon choix... Sous prétexte que l'autisme et autres troubles du développement sont des maladies complexes psychiques mais aussi médicales et handicapantes, mais bien des maladies que malheureusement la médecine ne peut décelé car rien de "visible" et que les psychiatre ne veulent classer, faut il pour autant balader ces malades et leur famille de droite et gauche et les laisser se faire eux même leurs propres idées sur les soins, la prise en charge et l'avenir de leur enfant ?
a écrit:Est-ce que je vous choquerai si je vous disais que je considère que nous avons tous des traits autistiques ?
Non vous ne me choquez pas, tout est question de degrès de ces traits autistiques, d'harmonie de la personne et que lorsque l'on parle de dysharmonie, je pense que là il y a de quoi se poser la question n'est ce pas ?
a écrit:Pas spécialiste de l'épilepsie, je dirais qu'elle est surtout un problème neurologique, "électrique" si je puis dire, et qu'elle peut cohabiter avec un problème purement psychique.
Tout comme elle peut aussi n'être qu'une maladie simple qui à l'origine n'endommage pas le cerveau, ne modifie pas l'intelligence. D'ou mes interrogations !
En tout cas merci Mr GeorgesN de me donner votre vision sur cette pathologie complexe mais que seule les parents apparemment comprennent et cherche comme il le peuvent des solutions, des soins pour facilité leur vie et surtout permettre à leurs enfants de devenir des adultes les plus autonomes possibles car notre but est bien celui là !
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georgesN — 22-10-2008 11:42 |
comme je vous comprends, Madame, et combien votre parcours doit être fait de doutes et de colères et nous sommes -un peu!- là pour la recevoir. Pour ce qui est de "nommer"il y a deux sous-questions que vous entrevoyez: 1/ mieux connaitre la souffrance pour mieux la soigner et 2/ cataloguer pour que la société organise l'aide. alors: 1/ nous sommes aux balbutiements des connaissances sur le cerveau et comme toujours il y a des querelles d'école et 2/ les carences de la société sont immenses. La vision du handicap me parait infiniment plus humain qu'aux États-Unis où, si un handicap est décelé -par ex, l'hyperactivité- la societé vous oblige à des soins! et si vous refusez on vous retire votre enfant! Pour votre enfant, ne pensez-vous pas qu'il y a eu convergence de facteurs ? Dernier point: certains termes stigmatisent: jadis on n'aurait jamais prononcé le mot épilepsie; on aurait dit :"le haut mal, le grand mal";et même aujourd'hui encore, parle-t-on de troubles comiciaux, de comicialité !!
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mamanpoule — 22-10-2008 12:13 |
a écrit:Pour votre enfant, ne pensez-vous pas qu'il y a eu convergence de facteurs ?
Je sais depuis toujours que ma fille n'a pas un développement habituel et j'ai toujours soupçonné qu'il se passait quelque chose chez elle, mais quoi ? je ne suis ni médecin, ni psy juste maman qui ressent que son enfant ne va pas bien, n'évolue pas comme les autres enfants du même âge... Il m'est très difficile de me faire entendre et comprendre et ce, même de mon entourage. Son papa ne m'a jamais soutenu dans mes doutes, mes angoisses, mes interrogations, encore aujourd'hui, il est passif. Il est vrai qu'en quelques mois seulement tout s'est accéléré, une épilepsie découverte (qui explique certains signes ), un problème d'immaturité et de retard mental ( que je ne pensais pas aussi marqué) et puis mes recherches sur internet avec un diagnostique qui pourrait être celui de ma fille et enfin un éclaircissement sur mes angoisses, mes intérrogations et une vision sur le chemin à faire pour l'aider et entrevoir son avenir, une aide, un soutien, des prises en charge adaptées et soins appropriés, c'est tout ce que je demande.
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georgesN — 22-10-2008 12:33 |
il parait difficile de faire plus et mieux que ce que vous faites déjà! Deux points peut-être: la meilleure façon d'aider une enfant comme la vôtre est de la "baigner" d'amour, de s'intéresser à elle autant que possible (je n'ai pas cru lire son age actuel?) et de la stimuler par beaucoup de jeux.C'est comme ça qu''elle multipliera les connexions neuronales qui lui permetront de "grandir" encore. Mais on vous l'a surement dit. l'autre point: ne vous négligez pas !
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mamanpoule — 22-10-2008 16:20 |
a écrit:Deux points peut-être: la meilleure façon d'aider une enfant comme la vôtre est de la "baigner" d'amour, de s'intéresser à elle autant que possible (je n'ai pas cru lire son age actuel?) et de la stimuler par beaucoup de jeux.C'est comme ça qu''elle multipliera les connexions neuronales qui lui permetront de "grandir" encore. Mais on vous l'a surement dit.
Elle a 9 ans 1/2, pour ce qui est de la baigner dans l'amour, j'essaie de faire au mieux surtout depuis la séparation d'avec son papa, elle est ma quatrième enfant sur cinq et ma cinquième a elle aussi un problème de santé handicapant... J'ai toujours beaucoup stimulé mes enfants et Ophélie plus que les autres du fait de ses difficultés...
a écrit:l'autre point: ne vous négligez pas !
Il est vrai que je suis épuisée, j'ai dû arrêté de travailler pour m'occuper des soins et des prises en charge des filles. Je sais qu'il faut que je pense à moi, mais j'ai du mal à trouver le temps nécessaire et surtout décompresser et penser à autre chose, du moins pour le moment, ça viendra...
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georgesN — 22-10-2008 22:18 |
"Je sais qu'il faut que je pense à moi" oui: pour elles autant que pour vous.
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mamanpoule — 22-10-2008 22:40 |
a écrit:oui: pour elles autant que pour vous.
Je ne me sentirais apaiser que lorsque j'aurais des réponses et que je saurais où je vais avec mes filles. A ce moment là je pourrais penser à moi. Le problème c'est que j'ai l'impression d'avoir un train d'avance sur la médecine et les spécialistes qui eux quand ils ne se renvoient pas la balle (c'est un problème médical, non c'est psychologique !) essaie de me rassurer comme ils le peuvent (ce n'est pas de votre faute, vous faites tout ce qu'il faut, elle rattrapera son retard, elle a un traitement pour l'épilepsie...) Moi je suis au milieu de tout ça et ne sais plus à qui faire confiance, qui écouter, et quoi faire de plus ! Je gère tout toute seule et c'est moi qui vie le quotidien avec les problèmes de mes enfants...
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georgesN — 23-10-2008 08:28 |
Freud il y a a 100 ans avait prédit que la science viendrait un jour à la rencontre de la psychanalyse. C'est sur la voie -pour les plus hautes sommités scientifiques- dans le sens où séparer le psychique du somatique n'a plus de sens. Les techniques d'imagerie cérébrales (IRMf par exemple) permettent pratiquement de voir penser le cerveau en direct. De là à le guérir, il y a un saut énorme. Mais pour aujourd'hui, pour vous, l'urgence consiste à savoir au-dedans de vous ce qui est bon pour vos enfants, comme le dirait Winnicott, puisque nous sommes dans le domaine du vivant et que le cerveau, contrairement à l'ordinateur (c'est la différence majeure) est un outil adaptable. A savoir: il y a des données brutes : défaillance de "câblage" dans le système nerveux central de votre enfant; et celui-ci va devoir s'adapter; or, c'est le sens de mon dernier post, depuis Damasio on sait que l'affectif, l'émotion interagit avec le cognitif, et c'est capital pour votre fille. D'où il est si important que vous soyez bien, parce que sinon elle le sentira et se sentira en responsabilité de vous (même les nourrissons savent faire cela!) Vous devez donc être forte et sereine. Faites-vous confiance ! Son amélioration, même relative, en passe par là. C'est vous qui avez le plus de pouvoir et de savoir. Pas les médecins.
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mamanpoule — 23-10-2008 11:27 |
a écrit:D'où il est si important que vous soyez bien, parce que sinon elle le sentira et se sentira en responsabilité de vous (même les nourrissons savent faire cela!)
Je le sais très bien, et j'en ai peut être trop conscience d'où cette angoisse permanente de "faire mal"
a écrit:Mais pour aujourd'hui, pour vous, l'urgence consiste à savoir au-dedans de vous ce qui est bon pour vos enfants
La voilà la problèmatique, ce que je pense moi être bon pour eux ne le sera peut être pas, d'autant plus quand les spécialistes eux même ne sont pas d'accord entre eux ! Je suis trop consciente de mes responsabilités de maman, je ne suis ni médecin, ni psy juste une maman qui fait de son mieux pour apaiser, éviter, aider ses enfants de trop souffrir par ce que nous vivons dans un monde de plus en plus égoïste, indifférent et qui n'accepte pas la différence. Je dois donc aider mes filles a être plus fortes encore que les autres enfants, pour se faire une place dans la société qui risque fort de les rejeter...
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georgesN — 23-10-2008 11:56 |
alors c'est clair: choisissez un psy, une sorte de superviseur, en qui vous aurez toute confiance, et à qui vous confirez vos doutes et chez qui vous déposerez votre angoisse! Une fois par mois ça suffirait et ne me dites pas que vous n'aurez pas le temps!
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mamanpoule — 23-10-2008 12:27 |
a écrit:choisissez un psy, une sorte de superviseur, en qui vous aurez toute confiance, et à qui vous confirez vos doutes et chez qui vous déposerez votre angoisse!
Comment choisir le bon ?
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georgesN — 23-10-2008 13:40 |
en trouver un: par un annuaire ou une assoc, puis demande un 1er entretien, si possible gratuit, puis voir par vous même si le "retour" que vous avez vous convient; sinon en essayer un autre, et encore un si nécessaire. Si vous êtes dans une zone urbaine ça devrait être plus facile. Enfin, nous sommes plusieurs (Mme Moreau, M.Penau, d'autres..) à pouvoir vous assurer ce genre d'assistance en ligne (par skype), mais il vous faut faire votre choix librement -si toutefois vous pensez qu'en effet, un peu "d'étayage"(c'est le terme!) vous serait utile. Je pencherais un peu pour une thérapie en cabinet, avec une présence physique, mais skype a des avantages de commodité et avec n'importe lequel de nous vous pourriez en parler avant de vous lancer.
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mamanpoule — 23-10-2008 13:53 |
Merci Mr GeorgeN d'avoir pris le temps de m'avoir lu, entendu, comprise et conseiller.
J'ai surement besoin d'en parler, de décharger pour décompresser et retrouver une sérénité qui me permettra de penser un peu plus à moi.
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