Anorexie mentale ? avec maladie coeliaque...

Bonjour,
je lance un sujet pour ma fille avec laquelle nous rencontrons de grosses difficultés et pour laquelle nous ne savons plus vers qui nous tourner tellement c'est devenu compliqué.
Je vais essayer de faire simple...
Née après une grossesse bien difficile (annonce cancer généralisé du père de mon épouse et décès de mon frère, ceci en l'espace de 2 mois).
Accouchement difficile, la fin surtout avec une détresse (coincée dans l'utérus).
1ers mois :
=> accompagnement dans la maladie de son grand-père (décédé lorsqu'elle a eu 6 mois, soit le début de sa diversification alimentaire) + "poids" familial pas évident à gérer.
=> Au sein les 3 premiers mois et sevrée suite à une hospitalisation en urgence (2 jours) suite à un malaise vagal et hyperthermie. Refus de têter... et perte de lait pour la maman.
=> tout le temps malade, et finalement diagnostiquée allergique aux oeufs, poissons, acariens, poils d'animaux etc... vers 6/8 mois.
=> Début de diversification à peu près "correcte" mais de plus en plus de refus de manger.
La phase critique a débuté à 1 an 1/2 : que des blédichefs, mais sans morceaux, et des bibs, mais de moins en moins.
1ères alertes en parallèle aux médecins avec la sempiternelle réponse "ne se laisse pas mourir de faim".
Bilan médical a deux ans : 9,5kgs et la pédiatre qui dit à la maman que le pb vient d'elle, qu'elle doit se faire suivre (ce qu'elle a fait bien sûr) et qu'en même tps, il faut prendre le dessus sur le bb : essayer de forcer (ce qu'on a fait), puis laisser faire si ça ne marchait pas (idem avec des records de 1 ou 2 bibs/jours max, c'était tout) et la faire suivre aussi (fait avec 3 psy pédo/psy "usé" qui n'ont su dire que "jamais vu ça").
Grosse alerte vers 2 an 1/2 : perte de poids et cassure de toutes les courbes : prises de sang, hospitalisation, biopsie = maladie coeliaque.
Diagnostic confirmé et depuis plus rien. Elle va avoir 4 ans et aucun progrès, c'est même de pire en pire. Au menu : des lentilles une ou deux fois / semaine, un blédichef idem dans le meilleur des cas (alimentation "forcée" ou "incitée "à la cuillère dans les 2 cas) et pour les bibs (2/jours max), c'est 1 heure devant un dessin animé, et encore ils ne sont jamais terminés. Et absolument RIEN d'autre. A 4 ans, elle n'aura donc jamais ne serait-ce que goûter un fruit, un légume "seul", et encore moins viandes et poissons...
Son comportement social est également difficile et nous n'arrivons pas à nous sentir bien entouré avec l'impression que tout les médecins ou psys s'en foutent (suivie au CAMPS). Elle est également bourrée de rituels et d'obsessions diverses.
D'un point de vue médical à 4 ans : 12,4 kgs et 94 cms.
Pour l'environnement depuis sa naissance et sans rappeler les 2 premiers évènements : évidemment, car je pense que c'est normal, des pbs de couples (résorbés), des décès (et oui, on cumule : son arrière grand-père, grand-mère...).

Nous sommes aujourd'hui très inquiet avec le sentiment d'être dans une impasse. Nous cherchons un spécialiste ou plutôt un "multi-spécialiste" compte tenu de la complexité de la situation (maladie coeliaque, anorexie ?, troubles du comportement).
La souffrance doit être immense pour notre petite et nous aurions besoin d'aide je pense.
Et qui ne tente rien n'a rien !

Cordialement