Dysharmonie

a écrit:

Le sujet n'a pas l'air de vous emballer...

Même les bénévoles sont parfois en week-end

Vous pouvez utilement aller faire un tour sur Wikipedia "dysharmonie évolutive". Présentation et explications claires et assez complètes avec des liens vers l'autisme.

Merci nénon pour votre réponse à laquelle je ne peux répondre, donc je le fais ici !
C'est bien ce qui me semblait... Je pense  consulter un spécialiste de l'autisme et des TEDS afin d'avoir le bon diagnostique pour une bonne prise en charge de ma fille. Bonne soirée

Bonsoir nénon, ma fille a fait 5 convulsions, petite, entre 18 mois et 4 ans 1/2 diagnostiquées à l'époque de fébriles mais j'en ai toujours doutés, elle a passé plusieurs examens (EEG, olter, écho cardiaque, consultation génétique) qui à l'époque n'avait rien déceler. J'ai bien vu que ma fille évoluait plus lentement que d'autres (c'est ma 4ème sur 5) et qu'elle présentait quelques "bizarreries" (se balance dans cosi très souvent jusqu'a l'age de 3/4 ans, ne répond pas à son prénom, à du mal à comprendre certaine consignes, écholalie...)mais personne dans mon entourage n'a voulu m'entendre, pour eux je m'angoissait pour rien... Il m'est pourtant arriver de retrouver ma fille endormi dans son vomit et en juin dernier dans ses selles, elle n'a été propre la nuit qu'a l'age de 5 ans, elle a des problèmes d'endormissement et de réveil depuis toujours.
En juillet 07 séparation avec son papa, Ophélie se renferme beaucoup, est très angoissée, mais ne montre pas d'émotions. A l'école elle parait dans la lune, dans son monde, ailleurs... Elle redoublera son CE2, c'est ce qui fait que je demande un bilan psychologique à l'école (fin juin 08). Juillet 08, elle fait une série de convulsions pendant plus d'une heure, verdict : épilepsie, elle est sous traitement micropakine depuis. Puis en septembre bilan complet psychologique avec QI, puis en orthophonie et en psychomoteur, qui démontre une immaturité générale et un retard de plus ou moins 3 ans ! Tout s'enchaine... Dossier MDPH, demande de SESSAD(liste d'attente de 2 ans) , PAI à l'école,  recherche de diagnostique (attente de 6/8 mois au CRA), CMP (elle y est suivi depuis un an suite à la séparation d'avec son père et son renfermement) mise en place des prises en charge dans le privé, ortho et psychomot. Enfin j'ose parler de mes soupçons de traits autistiques , certaines personnes m'écouteront (psy scolaire, maitresse, ortho) et d'autres n'y croient pas et essaient de me rassurer voir me dissuader (doc, psychomot) et puis rdv avec un pédospy qui lui me parle de dysharmonie. Aujourd'hui je suis à la recherche d'un vrai diagnostique avec les tests appropriés (ADI-R, ADOS, CARS...) je participe à plusieurs forums, discute avec des parents afin de trouver des réponses à mes questions et surtout une aide car c'est vraiment le parcours du combattant... Voilà

Oui merci mr ou madame admin, puisque j'ai plus d'échange sur le sujet avec d'autres utilisateurs que de professionnels je vais discuter dans l'aparté...
J'aurais quand même aimer avoir des réponses plus claires de professionnels...

Merci mr Penau, j'avais bien compris le fonctionnement du forum, je constate juste qu'ici je n'ai pas de réponses claires contrairement à  l'apparté. Le but d'avoir poster des messages ici était d'avoir un éclaircissement de professionnels mais je vois que le sujet n'intéresse personne ou que personne n'ose en parler.... Voilà le problème de l'autisme en France ! Nous parents nous retrouverons face à des murs et de l'incompréhension des professionnels. Pourquoi ?

je pense que vos questions sont exacerbées par la relative incompatibilité des approches françaises d'inspiration psychanalytique et anglo-saxonnes, plus basées sur l'évaluation et la classification.
Le terme "dysharmonie" indique une volonté de ne pas classer, ne pas étiqueter une personne dans UNE pathologie et considère l'enfant dans son évolution, il a été apporté par un pédopsychiatre psychanalyste ( http://www.did.asso.fr/Ecouter/Entretie … fault.aspx ).
L'approche de DSM IV  est commode et rassurante car elle nomme. Mais du coup, l'enfant n'est plus un sujet mais un cas. Est-ce souhaitable? Les avis des professionnels divergent et s'opposent même nettement.
Pas spécialiste de l'épilepsie, je dirais qu'elle est surtout un problème neurologique, "électrique" si je puis dire, et qu'elle peut cohabiter avec un problème purement psychique.
Est-ce que je vous choquerai si je vous disais que je considère que nous avons tous des traits autistiques ?
Dites-vous qu'il vaut mille fois mieux avoir à faire à un médecin qui vous dit "je ne sais pas" plutôt qu'à un "savant" qui décrète des avis tranchés.
La médecine est un art. Non une science.
L'internet (et les forums) n'est peut-être pas l'outil le plus approprié pour vous aider, si toutefois ça peut répondre à certaines de vos interrogations, tant mieux !

comme je vous comprends, Madame, et combien votre parcours doit être fait de doutes et de colères et nous sommes -un peu!- là pour la recevoir.
Pour ce qui est de "nommer"il y a deux sous-questions que vous entrevoyez: 1/ mieux connaitre la souffrance pour mieux la soigner et 2/ cataloguer pour que la société organise l'aide.
alors: 1/ nous sommes aux balbutiements des connaissances sur le cerveau et comme toujours il y a des querelles d'école
et 2/ les carences de la société sont immenses.
La vision du handicap me parait infiniment plus humain qu'aux États-Unis où, si un handicap est décelé -par ex, l'hyperactivité- la societé vous oblige à des soins! et si vous refusez on vous retire votre enfant!
Pour votre enfant, ne pensez-vous pas qu'il y a eu convergence de facteurs ?
Dernier point: certains termes stigmatisent: jadis on n'aurait jamais prononcé le mot épilepsie; on aurait dit :"le haut mal, le grand mal";et même aujourd'hui encore, parle-t-on de troubles comiciaux, de comicialité !!

il parait difficile de faire plus et mieux que ce que vous faites déjà!
Deux points peut-être: la meilleure façon d'aider une enfant comme  la vôtre est de la "baigner" d'amour, de s'intéresser à elle autant que possible (je n'ai pas cru lire son age actuel?) et de la stimuler par beaucoup de jeux.C'est comme ça qu''elle multipliera les connexions neuronales qui lui permetront de "grandir" encore. Mais on vous l'a surement dit.
l'autre point: ne vous négligez pas !

"Je sais qu'il faut que je pense à moi"
oui: pour elles autant que pour vous.